MALATYA’da yaşayan Yavuz ailesi, dünyada sadece 4 ailede görülen ‘Nasopalpebral Lipoma Coloboma’ denilen göz çevresinde şekil bozukluğu hastalığı ile mücadele ediyor. Aile, en küçük fertleri 4 yaşındaki Ayşenur’un tedavisi için yardım bekliyor.
Dünya genelinde Meksika ve Venezuela‘dan sonra Türkiye’de Mersin ile Malatya’da görülen ‘Nasopalpebral Lipoma Coloboma Sendromu’ denilen göz çevresi şekil bozukluğu hastalığı, Malatyalı Yavuz sülalesinin 8 ferdinde de bulunuyor. Genetik bir rahatsızlık olan bu hastalığı annesinden alan özel güvenlik görevlisi Mustafa Yavuz‘un 2 çocuğundan küçüğü olan 4 yaşındaki Ayşenur da babasından kendisine geçen bu hastalık nedeniyle zor günler yaşıyor. Sokakta oyun oynamak için dışarıya çıkan çocuklar Ayşenur’un göz çevresi şekil bozukluğu hastalığından dolayı yanlarına almıyor. Bu durum da Ayşenur ve ailesinin üzülmesine yol açıyor.
Mustafa Yavuz, kızı Ayşenur’un gözlerinin biraz daha iyi hali olduğunu kaydederek, “Gözlerinin yarısı daha kapalıydı, açtırdılar. Devlet hastanesinde bu kadar yapabildiler. Şimdi Muğla Bodrum’da erkek kardeşimin çocuğunu ameliyat eden doktor var, geçen sene yaptı ameliyatı. O doktora götürmek istiyoruz, yalnız ücretli bir doktor. Kardeşimden 80 bin TL para aldılar. Kardeşimin biraz maddi durumu iyi olduğu için onun durumu bize göre biraz daha düzgün. Kredi çekip yaptırdı, bizim öyle bir imkanımız yok. İşte o yüzden yetkililerden ve hayırsever vatandaşlarımızdan yardım bekliyoruz” dedi.’UZAYLI GİBİ BAKIYORLAR’
Bu hastalığın dünyada genetik olarak 4 ailede olduğunu ifade eden Yavuz, “Dışarıda çocuklar bizi gördükleri zaman korkup annelerine saklanıyorlar, ‘ne olmuş bunların yüzüne’ diye. Uzaylı bir yaratık görmüşlermiş gibi yüzlerinde o korkuyu ifade edip, kaçıyorlar. Çocuğum dışarıya çıktığı zaman, ağabeyiyle birlikte okula gittiği zaman okuldaki çocuklar ‘anne bak bu kıza ne olmuş, neyi var’ diyorlar. Vatandaşlar soruyor, genelde yanık sanıyorlar. Çocuğum bunun psikolojisini yaşıyor şu an. Eve gelip ağlıyor, üzülüyor. 15- 20 yaşına geldiği zaman benden hesap soracak ‘baba beni niye ameliyat ettirmedin’ diye. Kız çocuğu misal ileride evlenecek, evlendiği zaman belki eşi başına kalkacak. O yüzden benim de psikolojim bozuluyor. Elimden bir şey gelmiyor, ameliyat için bir şey yapamıyorum. İnşallah yardımsever vatandaşlarımız ve devlet büyüklerimiz sayesinde çocuğum düzelecek” diye konuştu
Kaynak: Demirören Haber Ajansı / Taha AYHAN
